Psychosociaal onderzoek van paren die voor PGD kiezen

Motieven en ervaringen van paren die voor PGD kiezen

Belangrijkste uitgangspunt van dit onderzoek is om paren te helpen bij het maken van een keuze, die het beste bij hen past. Daarnaast bestuderen we de gezinsdynamiek binnen PGD-gezinnen, waarvan een van beide ouders is aangedaan door een erfelijke aandoening. Ook de ervaringen met een PGD-behandeling, de psychologische impact en tevredenheid achteraf komen aan bod.

Een vervolgonderzoek richt zich op besluitvorming, morele dilemma’s, innerlijke conflicten, ervaringen en mate van tevredenheid met PGD. In het algemeen ervaren paren het besluitvormingsproces rondom PGD als complex. De invloed van een PGD-behandeling op het fysieke en psychologische welzijn varieert. Praktisch elk paar dat voor PGD kiest, is hier achteraf tevreden over. Een meerderheid van de paren spreekt van een positieve impact op hun leven. Deze gegevens toetsen wij middels vragenlijsten, ook onder de ouders van de vijfjarige PGD-kinderen.

PGD-gezinnen en de ziekte van Huntington

Tien gezinnen, waarbij PGD is verricht voor de ziekte van Huntington bij een van de ouders, zijn geïnterviewd. De kinderen waren op dat moment 1-12 jaar (gemiddeld 6,4 jaar) oud. In de gezinnen waar de ouder nog geen klachten had, zijn geen psychosociale problemen bij het kind gerapporteerd. De gezinnen waarbij de ziekte van Huntington bij de aangedane ouder al tot uiting kwam, rapporteerden problemen bij het kind ten gevolge hiervan. In al deze gezinnen stimuleren ouders een open communicatie over gevoelens en gedachten en schakelen zij professionele hulp in als steun voor henzelf en de kinderen. Wij zien geen specifieke, aan PGD gerelateerde, problemen.

Keuze voor PGD bij BRCA-mutatie

Uit onderzoek naar het keuzeproces rondom PGD bij erfelijke borst- en eierstokkanker, blijkt dat paren veel voor- en nadelen van PGD afwegen en op basis hiervan een keuze maken tussen: 

  • PGD;
  • een spontane zwangerschap zonder onderzoek naar de BRCA-mutatie bij het ongeboren kind;
  • onderzoek tijdens de zwangerschap met eventueel beëindiging, indien blijkt dat een ongeboren dochter de mutatie heeft.

De keuze blijkt veelal moeilijk en nog lang impact te hebben.