Ethische aspecten van PGD en reproductieve genetica

Ethisch onderzoek en PGD

In het ethiekdeel van het door ZonMw gefinancierde en in Maastricht uitgevoerde onderzoeksproject 'Long term safety, quality and ethics of Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD)' is naar twee van die, dichter bij huis liggende, ethische kwesties gekeken.

  • Wat zijn nu eigenlijk moreel verantwoorde criteria voor de indicatiestelling voor PGD?
  • Hoe om te gaan met situaties waarin het paar grotere reproductieve risico's wil nemen dan de hulpverleners verantwoord achten met het oog op het welzijn van het toekomstige kind?

Om uit te zoeken hoe professionals in de PGD-praktijk over deze kwesties denken, zijn twee focusgroepbijeenkomsten gehouden. Eén met professionals, werkzaam bij de verschillende Nederlandse PGD-centra (2013) en één met PGD-professionals uit verschillende landen in Europa (2014). De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in het Journal of Medicine, Health Care and Philosophy. Het artikel is te downloaden via de website van Springer.

De twee meest in het oog springende bevindingen zijn:

  1. De in het onderzoek betrokken PGD-professionals vonden dat er ruimte moet zijn om bij de beoordeling van de ernst van een aandoening (als reden voor het doen van PGD) rekening te houden met het persoonlijke ‘verhaal achter het verzoek’ van de betrokkenen. Een aandoening die (of een risico dat) van buitenaf bezien niet ernstig genoeg lijkt, kan dat misschien toch zijn als het perspectief en de ervaringen van de betrokkenen worden verdisconteerd.
  2. De Nederlandse PGD-professionals bleken veel meer dan hun buitenlandse collega’s geneigd om het belang van het toekomstige kind een plek te geven in hun besluitvorming, bijvoorbeeld bij de vraag of het aanvaardbaar kan zijn om een aangedaan embryo in de baarmoeder te plaatsen als dat de laatste kans van het paar is op een genetisch eigen kind. De meeste van hun buitenlandse collega’s (veelal werkzaam in commerciële centra) vonden dat bij zulke keuzes de wens van de hulpvragers altijd doorslaggevend moest zijn.

Projectleiders

Dr. Wybo Dondorp, prof. dr. Guido de Wert

Subsidie

ZonMw