Langetermijnveiligheid, kwaliteit en ethiek van PGD

Ethiekpaper PGD

Als het gaat om de ethiek van PGD wordt vaak gedacht aan allerlei spannende toekomstscenario’s. Sommigen spreken van een ‘hellend vlak’ naar het ‘designer kind’, anderen zijn daar minder bezorgd over. Dat zijn interessante debatten, maar het wordt al snel luchtfietserij. En dat terwijl zich in de dagelijkse praktijk van de huidige PGD genoeg ethische kwesties voordoen die, in elk geval voor het moment, uitdagend genoeg zijn.

In het ethiekdeel van het door ZonMw gefinancierde en in Maastricht uitgevoerde onderzoeksproject 'Long term safety, quality and ethics of Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD)' is naar twee van die, dichter bij huis liggende, ethische kwesties gekeken. 

  1. Wat zijn nu eigenlijk moreel verantwoorde criteria voor de indicatiestelling voor PGD? 
  2. Hoe om te gaan met situaties waarin de wensouders grotere reproductieve risico's willen nemen dan de hulpverleners verantwoord achten met het oog op het welzijn van het toekomstige kind?

Om uit te zoeken hoe professionals in de PGD-praktijk over deze kwesties denken, zijn twee focusgroepbijeenkomsten gehouden. Eén met professionals, werkzaam bij de verschillende Nederlandse PGD-centra (2013) en één met PGD-professionals uit verschillende landen in Europa (2014). De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in the Journal of HealthCare, Medicine & Philosophy. Het artikel is te downloaden via de website van Springer.

De belangrijkste conclusies

  • De in het onderzoek betrokken PGD-professionals vonden dat er ruimte moet zijn om bij de beoordeling van de ernst van een aandoening (als reden voor het doen van PGD) rekening te houden met het persoonlijke ‘verhaal achter het verzoek’ van de betrokkenen. Een aandoening die (of een risico dat) van buitenaf bezien niet ernstig genoeg lijkt, kan dat misschien toch zijn als het perspectief en de ervaringen van de betrokkenen worden verdisconteerd.
  • De Nederlandse PGD-professionals bleken veel meer dan hun buitenlandse collega’s geneigd om het belang van het toekomstige kind een plek te geven in hun besluitvorming, bijvoorbeeld bij de vraag of het aanvaardbaar kan zijn om een aangedaan embryo in de baarmoeder te plaatsen als dat de laatste kans van het paar is op een genetisch eigen kind. De meeste van hun buitenlandse collega’s (veelal werkzaam in commerciële centra) vonden dat bij zulke keuzes de wens van de hulpvragers altijd doorslaggevend moest zijn.

Informatie

Dr. Wybo Dondorp
Maastricht University, afdeling Health, Ethics & Society
E: w.dondorp@maastrichtuniversity.nl