Wetenschappelijk onderzoek

Beslissingsondersteuning voor mensen met erfelijke kanker en een kinderwens

Binnen dit Alpe d’Huzes project is een digitale keuzehulp ontwikkeld voor mensen met erfelijke kanker en een kinderwens. Keuzehulpen zijn informatiepakketten zoals brochures of interactieve websites, bedoeld om mensen te helpen met het maken van keuzes tussen verschillende medische opties. De keuzehulp maakt duidelijk welke opties beschikbaar zijn (bijvoorbeeld PGD, Prenatale Diagnostiek en natuurlijke zwangerschap), wat de voor- en nadelen zijn van iedere optie (bijvoorbeeld duur van het PGD-traject en hormoonbehandelingen) en ondersteunt de patiënt in het bepalen van de waarde die hij of zij hecht aan de gevolgen van iedere optie.

Keuzehulpen kunnen leiden tot meer realistische verwachtingen ten aanzien van medische opties, meer betrokkenheid bij besluitvorming en grotere tevredenheid over de uiteindelijke keuze. Keuzehulpen kunnen thuis worden gebruikt ter voorbereiding op een consult of in de spreekkamer ter ondersteuning van de communicatie met artsen. Patiënten nemen zo meer eigen verantwoordelijkheid bij keuzes die gemaakt worden tijdens het zorgproces.

Paren met een erfelijk verhoogd risico op kanker en een kinderwens zullen met behulp van de keuzehulp een voor hun best passende reproductieve keuze kunnen maken. Hierdoor zullen negatieve gevoelens als onzekerheid, spijt, schuld en innerlijk conflict zowel achteraf als tijdens het keuzeproces verminderen of zelfs voorkomen kunnen worden.

Deze keuzehulp was initieel ontwikkeld voor paren met een erfelijk verhoogd risico op kanker, maar zal als blauwdruk dienen voor een reproductieve keuzehulp voor andere erfelijke aandoeningen.

Supervisie: prof. dr. Christine de Die-Smulders, dr. Liesbeth van Osch
Onderzoeker: drs. Kelly Reumkens